Aujourd'hui, j'ai lu
L'histoire d'une petite fille
Dont le visage
avait été complètement brûlé.
Elle ne peut
pas voir,
Elle ne sait pas parler,
Ses mains sont parties,
Elle ne
sait pas manger.
A moins que quelqu'un l'aide,
Elle est toute
seule.
Sa jeune maman
N'a pas pu sauver le jeune enfant
Des flammes
d'un feu de hutte.
La douleur, le choc,
Furent trop lourd à
supporter
Pour elle.
Sa maman l'ayant quittée,
Seuls les bras
des infirmières tiennent
Dorah maintenant.
Mais elle peut entendre,
Elle peut penser.
Que penserait-elle de
vous et moi,
Si nous la laissions simplement mourir là ?
Peut-être que quelqu'un aura suffisamment decur
Pour
aider à reconstruire le visage creux.
Peut-être que quelqu'un
se souviendra
De ce petit symbole de la race humaine.
Un
bébé que quelqu'un a tenu dans ses bras et aimé.
Qui
pouvait voir de ses yeux vifs
Le visage souriant d'une mère.
Cette
petite fille mérite une place
Où les voix auxquelles elle a
appris à faire confiance,
Resteront les mêmes tous les jours.
Une enfant de deux ans innocente
Qui d'une manière ou d'une autre
a réussi à survivre
A le droit de savoir pourquoi
Elle est
vivante.
Elle ne verra jamais le bleu du ciel
Mais elle peut sentir le
souffle de la brise,
La chaleur du soleil.
Ses petites jambes pourraient
même courir
Mais quelqu'un, quelque part,
Doit être là
pour l'attraper si elle tombe,
Doit être là aussi quand elle
apprend
A appeler
Un nom
N'importe quel nom.
Un appel
destiné à une
Maman qui n'est jamaisrevenue.
Il y a environ quatre ans, j'ai lu des informations concernant une
petite fille dont le nom est Dorah Mokoena. J'ai écrit un poème
au sujet de l'enfant que j'imaginais qu'elle était. Une fille à
propos de laquelle j'ai pleuré alors que je ne l'avais jamais
rencontrée.
Cela aurait pu être la fin d'une histoire. Mais Dorah
s'était immiscée dans mes pensées et, par
conséquent, un soir, à l'occasion d'une réunion de parents
à l'école de mon fils Tristan, j'ai demandé aux autres
mamans et papas s'ils feraient un geste en vue d'aider cette petite fille. Ils
n'ont rien fait du tout.
Je fus étonnée par leur manque de compassion et je suppose
que c'est leur indifférence qui m'a donné le sentiment qu'il
était encore plus important pour moi de ne pas ignorer l'état de
Dorah. J'ai demandé à mon fils et à son amie, Thobeka,
s'ils m'accompagneraient au "Far East Rand Hospital" (Hôpital Far East
Rand) de Springs afin de rendre visite à Dorah. Du fait qu'ils n'avaient
jamais rencontré de personne handicapée, je me demandais si mon
idée était bonne.
Nous n'étions pas rassurés quant aux sentiments que nous
aurions. J'ai raconté aux enfants tout ce que je savais à propos
de Dorah et, parmi leurs jouets, ils ont choisi ceux qu'ils
préféraient pour les lui donner. En chemin, leur bavardage
excessif et mon silence complet étaient à la mesure de notre
angoisse mutuelle. Nous étions effrayés quant à notre
réaction, visage vis-à-vis de l'angoisse d'une petite fille sans
visage. Comme prévu, l'hôpital était plein de couloirs
ternes et d'escaliers tristes, mais la salle pédiatrique était
colorée et claire.
Prise hors de son berceau, Dorah gigotait les bras et gargouillait
tandis que Tristan et Thobeka, la bouche ouverte, regardaient fixement la
petite métamorphosée en problème par les flammes. Nous
nous sommes assis sur le sol et nous sommes présentés grâce
au toucher et par nos prénoms. Dorah a enregistré les voix
nouvelles et a écouté intensivement pendant que les enfants lui
expliquaient le fonctionnement des jouets qu'ils avaient apportés. Ce
fut une nouvelle expérience pour eux de devoir parler autant à
une étrangère parce que simplement montrer ou dire "regarde"
n'étaient pas suffisants.
Thobeka semblait submergée de tristesse à la vue du
handicap de Dorah. Elle ne trouvait pas ses mots lorsqu'elle avait besoin de
s'exprimer face à l'étendue du silence. Même par la suite,
il lui a été difficile d'extérioriser ses sentiments.
Dorah ne pouvait pas remarquer l'inconfort et la détresse des autres
personnes. Au contraire, elle était intéressée par le
lecteur de CD en plastique et ses petites reproductions de chants de Noël
et de musique classique légère. Tristan a guidé ses
orteils sur les clefs numérotées du piano-jouet. Tout comme
lorsqu'on apprend le Braille, il utilisait le gros orteil de Dorah comme s'il
s'agissait de son index et le frottait gentiment sur les touches
surélevées numéro 1, numéro 2, numéro 3, le
long du clavier.
Nous lui avons chanté les notes et Dorah s'est mise à
chanter aussi. Elle avait la voix d'un phénix. Dorah a découvert
le grelot placé à l'intérieur de la poupée souple
"Humpty Dumpty" de Tristan qui tintait lorsqu'elle la secouait, ainsi que le
crissement et le crépitement émis par son chapeau. Dorah avait
l'air d'aimer principalement un petit ours allemand qui jouait de la musique et
remuait les pattes avants lorsqu'on tirait sur une longue ficelle. Il avait
servi à endormir Tristan. Par contre, Dorah était bien
éveillée. Ses émotions pouvait être
remarquées grâce au mouvement de ses orteils qui bougeaient au
rythme de la musique. Un véritable frétillement de plaisir.
La petite fille nous a accompagnés alors que nous chantions une
berceuse de Schubert, mais elle était incapable d'articuler les mots du
fait que ses dents étaient implantées de travers et que ses
gencives étaient bien au-delà de l'endroit où elles
auraient dû être. Dorah n'avait pas de lèvres; des
lèvres qui auraient permis de donner une forme à son visage.
Là où son nez aurait dû être, il y avait un trou
triangulaire. Et ce qui restait de ses yeux sans paupières était
caché derrière un voile de protection opaque.
L'entièreté de sa maison était composée de son
berceau de métal rose; une balle en plastique de couleur vive, quelques
ours en peluche et quelques jouets éducatifs étaient ses seuls
compagnons. Ses voisins, des enfants sous intraveineuses, allaient et venaient,
mais Dorah était là à demeure.
D'autres enfants, patients eux aussi, venaient lui rendre visite. Des
amis à court terme, habillés du pyjama d'hôpital
rayé vert et blanc, ils lançaient gaiement un "Bonjour"
lorsqu'ils passaient en boîtant, les pieds bandés ou le bras en
écharpe. Un regard à Dorah et même ceux qui avaient un
il au beurre noir infligé par leurs propres parents
réalisaient que, comparativement, leurs problèmes pourraient
être bien pires.
On nous a dit que ses yeux pouvaient uniquement distinguer le jour et la
nuit, mais qu'il lui était impossible de voir les couleurs ou les
formes. Cependant, lors de notre première rencontre, il m'a
semblé que ses yeux suivaient les mouvement alors qu'elle tournait et
penchait la tête dans la direction des différentes voix. Dorah
vivait à l'hôpital depuis octobre 1994. Elle y avait
été amenée après qu'elle ait été
terriblement brûlée dans l'incendie d'une hutte à Botleng,
près de Delmas. Tandis que le feu faisait rage autour du
bébé, quelque chose de chaud et lourd lui est tombé sur le
visage. Elle a utilisé ses mains pour essayer de repousser l'objet; ce
qui explique que ses mains furent complètement brûlées.
Petit à petit, au cours des semaines, des mois et des
années qui ont suivi, l'histoire complète fut
révélée. Mais, la seule chose que nous ayons apprise lors
de notre première visite est qu'une petite fille aimable, qui avait
l'air aussi hideuse physiquement qu'un vampire jamais dessiné dans un
livre de contes, avait besoin de notre amitié. J'éprouvais le
sentiment impérieux que le système hospitalier ne prenait pas
soin de Dorah, l'enfant. Elle n'avait pas d'amis qui lui rendait visite
régulièrement, ni de famille. Tristan, Thobe et moi avons
parlé des besoins de Dorah et nous sommes convenus de lui rendre visite
régulièrement.
Lors de notre seconde visite, les enfants furent ahuris de constater que
le lecteur de CD qu'ils avaient donné à Dorah avec
désintéressement avait disparu. Nous avons placé un avis
rédigé en quatre langues sur le mur : " Yilelikuphela ikhaya lika
futhi yilezi izinto anazo
This is Dorah's only home and these are all her
possessions
(Ceci est la seule maison de Dorah et tout ce qu'elle
possède
) "
Le ventre serré de crainte de notre première visite fut
vite oublié. Nous étions impatients à l'idée de la
revoir. Les trois enfants s'assiéraient sur une couverture et joueraient
à la balle, Dorah tournant la tête d'un côté à
l'autre comme un spectateur assistant à un match de tennis, mais
attrapant aussi la balle. Parfois, le déplacement en voiture vers
Springs le samedi ou le dimanche était fastidieux. Parfois, lorsque les
fonds étaient bas, j'étais inquiète au sujet du paiement
des frais d'essence. Mais les enfants et moi étions persuadés du
fait que nous représentions un point d'ancrage important dans la vie de
Dorah et que, même si elle était trop jeune pour comprendre
à quoi correspondait une période de sept jours, elle savait que
nous viendrions lui rendre visite. Si nous ne venions pas, nous l'aurions
négligée comme trop d'autres personnes l'avaient
négligée auparavant.
Alors que le temps passait, j'ai été amenée
à réaliser que ce que je pensais être un geste gentil
vis-à-vis de Dorah était aussi extrêmement
bénéfique pour Tristan et Thobe. Ils ont appris à avoir
des égards vis-à-vis d'une autre personne comme peu d'enfants
aussi jeune sont susceptibles de l'avoir fait. Ils ont appris à
connaître les cinq sens et comment aider Dorah à maximaliser les
quatre et demi qu'elle avait. Nous avons examiné ce que Dorah avait et
ce qu'elle n'avait pas et nous nous sommes demandés pourquoi elle ne
marchait pas. Tristan et Thobe l'ont soutenue par ses bras courts au-dessus de
leurs épaules et se sont traînés à genoux dans
l'herbe drue à l'ombre des sapins. Ils ont parlé à Dorah,
la convainquant d'utiliser ses petits pieds parfaits pour supporter son poids.
Et nous avons découvert les toboggans et les balançoires
inutilisés qui rouillaient dans l'enceinte de l'hôpital. Là
aussi, les enfants ont pris Dorah sur leurs genoux et lui ont permis de
ressentir les flux d'air, le plaisir du mouvement alors qu'ils glissaient sur
les toboggans avec elle. J'ai vu tellement d'autres enfants en séjour
prolongé à l'hôpital et me suis étonnée de
savoir pourquoi personne d'autre ne les sortait pour jouer.
Dans beaucoup d'hôpitaux, j'ai vu des groupes d'infirmières
assises et bavardant entre elles durant de longues périodes, mais il m'a
toujours été dit qu'elles étaient trop occupées
pour jouer avec les patients. J'ai suggéré qu'elles invitent des
adolescents de la communauté locale pour jouer avec les enfants, mais il
m'a aussi été répondu que c'était trop
compliqué à organiser.
Alors qu'elle écoutait passer les avions au-dessus de sa
tête, le chant des oiseaux et le rires de Tristan et Thobe, il semblait
que Dorah évoluait. Une fois, nous avons pris notre gentil vieux
Labrador pour lui rendre visite. Je n'avais pas demandé la permission,
car j'étais convaincue que le personnel administratif de l'hôpital
refuserait. Dorah a caressé le chien et fut fascinée par cette
créature douce et vivante totalement étrangère à
son monde.
J'ai essayé d'écrire des articles pour des journaux
concernant le plaisir d'aider une fille handicapée à apprendre,
mais personne ne voulait toucher à ces articles. J'ai envisagé
l'idée qu'il serait plus bénéfique pour le
développement de Dorah qu'elle soit élevée dans une maison
pour enfants destinée à ses contemporains valides, mais les
officiels ont pensé que j'étais folle de vouloir mélanger
des spécimens imparfaits avec des orphelins normaux.
La plupart du temps, j'ai supposé que le personnel médical
faisait de son mieux pour Dorah et que je devais me mêler de mes affaires
et ne pas intervenir. Cela jusqu'au moment où j'ai appris qu'ils
allaient lui enlever les yeux. Ils disaient qu'elle était aveugle.
La cécité n'est pas nécessairement le fait de ne
rien voir du tout. Mais être sans yeux signifie pas d'ombres
familières; pas la moindre notion des rythmes diurnes et nocturnes sur
lesquels adapter le rythme de son corps. Ne pas avoir d'yeux signifie
être pour toujours dans la solitude du noir. J'étais
horrifiée. Je savais que Dorah pouvait voir et que quel que soit son
niveau de vision, c'était un avantage important pour elle.
Les médecins insistaient, prétextant que le seul moyen
d'aider Dorah était de lui donner des paupières et que cela
était impossible. Beaucoup plus tard, j'ai appris que le coût
prohibitif des pansements avait aussi influencé leur décision.
J'aurais souhaité qu'ils m'en parlent à l'époque. J'avais
une formation scientifique et mon instinct était de préserver ce
que Dorah avait tandis que les recherches avançaient péniblement
et que, peut-être, une solution était trouvée. Elle n'avait
que trois ans. J'ai décidé qu'à court terme le stylo
pouvait être plus puissant que le scalpel. Que si je publiais l'histoire
de Dorah mondialement, une réponse devait se trouver quelque part. J'ai
écrit un article pour un journal sud-africain. L'éditeur des
nouvelles était indécis quant à sa publication et je lui
ai dit : "Mais pour l'amour de Dieu, vous ne devez pas me payer. Juste imprimer
l'article !" Une courte histoire fut imprimée et, de gentille visiteuse,
je suis devenue une bête noire pour avoir "politisé" l'avenir du
futur de Dorah.
Le médecin chef m'a donné une semaine pour trouver une
solution ou ils opéreraient de toute façon. Je me suis
tournée vers le London Times où j'avais travaillé durant
plusieurs années par le passé. Dans mon for intérieur, je
pensais que l'histoire d'une enfant étrangère, noire, indigente
et gravement handicapée n'avait aucune chance d'être
publiée. Mais je fus contente d'apprendre que John Bryant était
toujours éditeur adjoint et il me connaissait assez pour comprendre que
mon appel à l'aide était authentique.
A plusieurs reprises, transporter des montagnes s'est
résumé à avoir les relations que j'avais forgées
avec différentes personnes au cours des dizaines d'années
écoulées. Finalement, j'avais la preuve que si on agit
correctement vis-à-vis des gens, ils répondront à votre
appel en cas de nécessité. L'histoire de Dorah occupa une page
entière dans le canard le plus influent de Grande-Bretagne. Avec un
préavis de deux heures, j'ai ouvert un compte en banque en faveur de
l'uvre de bienfaisance en rapport avec l'article.
Et, durant les jours qui ont suivi, les offres d'assistance, les notes
de sympathie et les donations, petites et grosses, sont arrivées de
toutes parts. Dorah n'aurait pas été sauvée sans les
e-mails. L'Internet a permis aux gens de communiquer facilement et rapidement
avec moi. Des gens qui n'auraient pas pris la peine s'ils avaient dû
correspondre par courrier normal.
J'ai pris connaissance d'histoire d'autres cas de brûlures,
apparemment sans espoir, qui ont été résolus. De la petite
Albanaise au garçon de Harlem, USA, les histoires des cas de
succès et de quelques échecs sont arrivés. L'histoire
tragique de ce forestier russe, Jewgenij Sewerin, dont le visage fut
déchiré par un ours
mais fut reconstruit par
opération après neuf ans montrait que l'impossible était
possible.
Victor Emmanuel, qui fut le directeur de ma banque à une certaine
époque, avait presque les larmes aux yeux lorsque lui-même et son
personnel se sont occupé des lettres et des donations. Il a
téléphoné chaque fois qu'un objectif était atteint.
Endéans quelques jours, nous avions récolté dix-mille
livres et les offres d'assistance continuaient à arriver de toutes
parts. Je me suis détendue avec joie et incertitude, me demandant
comment j'allais réagir face à une situation qui demandait que
j'emmène Dorah se faire opérer et que je soit toujours une bonne
mère pour mon fils ?
Je me suis penchée à nouveau sur les informations que
j'avais concernant la mère de Dorah. Je suis partie à sa
recherche dans l'imposant camp de squatters aux alentours de Delmas.
A cette époque, l'histoire de Dorah était racontée
sur Sky TV dans 42 pays répartis dans le monde. Ils sont venus avec moi
le jour où j'ai trouvé Margaret Mokoena.
Une jeune femme mince et renfrognée, elle était
étonnée par la parade de policiers, voisins et équipe de
caméramans qui se sont abattus sur sa hutte. Par la suite, je suis
retournée à plusieurs reprises, sans escorte, afin de parler
à Margaret en détail et d'essayer de déterminer une marche
à suivre.
Elle n'avait pas d'autres enfants et il lui était donc possible
d'accompagner sa fille en Grande-Bretagne pour l'opération. Elle mentit
lorsqu'elle disait qu'elle n'avait pas de petit copain; ce qui créa une
complication par la suite. La mission catholique Sizanani où Dorah
venait justement d'être transférée convenait que nous
devrions essayer de replacer Dorah sous la garde de sa mère. Nous
n'étions pas convaincus que ce soit dans le meilleur
intérêt de Dorah, mais, moralement, nous sentions que Margaret
avait droit à une seconde chance, sous surveillance.
Alors que la mère et l'enfant étaient réunies et
que Dorah commençait à se lier avec la jeune
étrangère, je projetai d'aller avec elles en Grande-Bretagne. Une
nouvelle fois, Maraget abandonna son enfant et je retournai la rechercher au
camp de squatters. J'insistai pour qu'elle s'engage à rester ou nous
trouverions quelqu'un d'autre pour prendre soin de Dorah. Lorsque nous sommes
parties en direction de la Grande-Bretagne, je pensais que nous y resterions
pendant six semaines, simplement pour reconstruire les paupières et
sauver la vue de Dorah. En définitive, nous sommes restées durant
11 mois.
Après que Richard Collin, un des meilleurs chirurgiens en
ophtalmologie, ait pris la décision d'accepter le défi de
reconstruire les paupières de Dorah, j'ai été
confrontée à beaucoup d'informations concernant les dommages
subis par Dorah et les solutions envisageables. C'est seulement lorsque nous
avons quitté l'Afrique du Sud que j'ai eu accès au dossier
médical complet de Dorah. Je sais maintenant que la plupart des
renseignements qu'il contenait n'étaient pas pertinents et cela me
remplit de craintes vis-à-vis de tous les autres enfants et familles
sud-africains qui n'ont pas la possibilité de voir leurs propres
dossiers. Lorsqu'elle avait trois ans, un médecin d'Alberton avait ainsi
décrit Dorah : "Elle a une atrophie cérébrale et une
paralysie spasmodique. Ses jambes sont atteintes de paralysie spasmodique -
elles sont foutues - trop fines pour sa taille. Ce ne sont pas des jambes
normales. Elle aurait dû être capable d'apprendre à
marcher."
Il disait : "Les yeux de Dorah ne lui sont quasi d'aucune
utilité. Il y a de bonnes raisons d'enlever les yeux de Dorah. Si nous
sommes dans l'erreur, nous accepterons d'être corrigés. Combien de
personnes sont aveugles, ne peuvent pas parler et ont des difficultés
pour avaler des aliments solides ?"
J'ai aussi dû constater qu'un docteur, qui avait promis sa
coopération si nous emmenions Dorah à l'étranger, faisait
en fait obstruction lorsqu'il s'est agit d'obtenir des informations qui
auraient pu aider les chirurgiens britanniques. Il existe toujours, quelque
part en Afrique du Sud, un masque intégral de Dorah qui avait
été fabriqué alors qu'elle était sous
anesthésie, mais je n'ai pas pu me le procurer.
En Grande-Bretagne, j'ai réussi la performance de rassembler dans
une même pièce les meilleurs chirurgiens esthétiques afin
qu'ils puissent évaluer le futur de Dorah. Deux d'entres eux
promettaient la lune, mais finalement n'ont rien fait du tout; un autre, John
Clarke, maintenant le top niveau en chirurgie esthétique et relative aux
brûlures au "Chelsea and Westminster Hospital" (Hôpital de Chealsea
et Westminster), m'a confrontée au sujet de ma motivation et de mes
espérances. Il m'a donné l'impression d'être aussi stupide
et insignifiante qu'on puisse être, mais il est l'une des personnes les
plus chères que j'aie jamais rencontrées. John a reconstruit les
lèvres de Dorah et a encouragé d'autres chirurgiens à
travailler sur sa main droite. Il a gardé son air rébarbatif,
mais il a eu, en coulisses, des actions infimes ou importantes de grande
bonté dont il ne sait même pas que j'ai eu connaissance.
Reconstruire les lèvres d'un enfant qui n'en a pas est
terriblement compliqué. Le chirurgien a d'abord coupé quatre
encoches dans le dos parfait de Dorah, progressivement, il a tiré deux
tubes de peau décrits par la profession comme des "poignées de
valises". Ceux-ci furent mis à longueur d'un pédicule, comme une
longue saucisse de Francfort, le long d'un des côtés du dos de
Dorah. Ensuite, celui-ci fut coupé à sa partie basse et
passé au-dessus de l'épaule et cousu sur son visage. Le morceau
qui était le long de l'épaule est devenu une "lanière de
menton" et ensuite, lorsque la lèvre inférieur fut en place, le
"beignet en forme d'anneau" s'est agrandi sur le côté pour devenir
la lèvre supérieure. A chaque étape, Dorah ressemblait
à un phénomène intégral.
Rien ne nous avait préparé à la réaction
d'autres personnes vis-à-vis de Dorah. La plupart du temps,
j'étais de retour en Afrique du Sud, mais j'échangeais quelque
trois mille e-mails avec Helen Manfield, une jeune dame qui hébergea
Dorah et Margaret chez elle. Dix familles ont pris soin de l'étrange duo
sud-africain, mais c'est dans la maison des Manfield qu'elles sont
restées le plus longtemps.
Finalement, les relations établies au sein de la famille d'Helen
s'effondrèrent à cause de la tension et elle s'est retirée
de l'uvre de bienfaisance, mais son aide fut vitale lors des
premières étapes de cette longue aventure humanitaire. Alors que
la recherche de solutions médicales concernant Dorah constituait un
réel défi, essayer de trouver un rôle effectif à sa
mère semblait souvent être un tâche plus importante.
Dans les rapports médicaux, Margaret était décrite
comme une personne de 14 ans ayant un problème avec la boisson. Elle
avait à peine travaillé et uniquement pour cueillir des
légumes dans des fermes du Mpumalanga. Commenter l'éducation de
Margaret constitue un champ de mine politique, ainsi qu'une absence totale de
connaissance du monde. La plupart des Britanniques n'arrivaient pas à
comprendre qu'une jeune femme de 28 ans, qui est formellement intelligente,
n'ait qu'une minime formation scolaire de base et que son niveau en
mathématiques soit à peine celui d'un enfant de onze ans; qu'elle
n'ait aucune connaissance en sciences et ne comprenne absolument rien ni de
l'histoire mondiale ou la géographie.
L'éducation de Margaret ressemblait à un mur de briques
qui présente une façade de connaissances, mais a des trous
marquant l'absence de connaissances un peu partout. Au départ, elle est
apparue comme désireuse d'apprendre, mais il était difficile de
l'aider parce qu'elle ne connaissait pas ce que nous considérions comme
vital de savoir - et toutes les personnes qui ont essayé de l'aider ont
dû réévaluer ce qu'elles-mêmes pensaient être
vital en tant que connaissance générale. Nous nous demandions
s'il était important que des dizaines de milliers de jeunes femmes
sud-africaines n'aient aucune idée de ce qu'était la Seconde
Guerre Mondiale ?
Au cours de son premier séjour d'un an en Grande-Bretagne, Dorah
a subi 17 opérations. En 1999, elle y est retournée pour subir
d'autres opérations au niveau des lèvres et des yeux. Une greffe
de la cornée d'un il n'a pas réussi, mais elle sera
tentée à nouveau lorsqu'elle aura huit ans. Le moignon de son
bras droit fut ouvert en une jantille flexible à laquelle une
prothèse peut être attachée afin de tenir des objets. Une
gouttière fut créée au niveau de ses lèvres dans
l'espoir qu'elle puisse vivre sans biberons. Le chemin à faire reste
long, douloureux et coûteux.
Dorah a maintenant six ans. Elle a commencé à marcher sans
aide en août 1999, elle peut communiquer et manger des aliments solides.
Elle s'allonge au-dessus de la table pour prendre un verre de lait si elle a
soif et dit : "Manger" quand elle a faim. Elle peut manger seule et
contrôle sa vessie. Elle n'arrive pas à prononcer la lettre "M" du
fait qu'elle ne peut pas fermer complètement la bouche. Lorsque sa
mère l'a à nouveau abandonnée en avril 2000, elle a
commencé à m'appeler "Gaga"
son mot pour "Mama"
(Maman).
Dorah et Margaret vivaient chez nous. Nous avons pris soin de Margaret
financièrement et émotionnellement durant plus de deux ans, mais,
finalement, il est devenu évident qu'elle essayait d'exploiter les
blessures de sa fille pour l'argent et pas pour réellement prendre soin
de Dorah.
Lorsque Margaret seule a pris soin de Dorah dans une maison RDP
éloignée pendant un mois, elle ne lui a pas fait faire d'exercice
et Dorah a arrêté de marcher seule. Ceci est la complication la
plus importante rencontrée chez des enfants handicapés atteints
de paralysie spasmodique multiple - on ne peut pas arrêter la
thérapie et la stimulation durant une seule journée, sinon ils
régressent. Depuis que Dorah a été placée chez nous
conformément à un "place of safety order" (injonction de
placement pour raison de sécurité) en Avril 2000, sa mère
n'a gardé aucun contact. Progressivement, nous réparons les
dommages causés par un mois sans stimulation.
Dorah est espiègle, amusante et très, très bizarre
à regarder. Tristan, Thobeka et moi-même l'aimons
profondément. Il faut du courage pour regarder, au-delà de la
beauté profonde proverbiale, le charme d'une petite fille perdue.
Tristan a dit : "Personne ne mariera jamais Dorah. Mais elle a un joli
cur."
Il est très difficile d'avoir Dorah et d'autres petites victimes
de brûlures au cur de notre vie. Imaginez Elever Rita, My Fair Lady
(Pygmalion), l'Homme Eléphant, l'Histoire d'Helen Keller et beaucoup
plus encore rassemblés en une seule personne. C'est l'histoire la plus
dure au milieu de laquelle vivre.
Des gens sont terriblement cruels et d'autres étonnement gentils.
Je ne souhaiterais ma vie à personne, mais, à cause de ma
colère et surtout grâce à mon amour, je vais continuer de
lutter pour Dorah et, de plus en plus, pour d'autres enfants parce que, en tant
que société, nous les laissons terriblement tomber.
La Constitution donne aux enfants un droit de vivre. Mais qui leur donne
un droit à la qualité de la vie ?
Le 17 janvier 1999
Comment l'histoire d'une fille sans visage a touché le monde.
Les étrangers ont contre balancé une cruelle indifférence
avec compassion et optimisme.
Cette histoire a commencé il y a plus de quatre ans quand Dorah
Mokoena, alors bébé était severement brûlée
dans un incendie à un camp de squatter de Botleng son visage et ses
mains étaient atteint. Eventuellement elle a reçu un traitement
médical et quand je fis sa connaissance, elle était
coucheé sur son dos dans un hôpital d' Eté apparemment une
orpheline.
Quelques anneé après, mon jeune garçon Tristan,
son amie Thobeka et moi, Visitions Dorah pendant les week ends et jouions avec
elle. Nous avons sentique Cette fille incapable avait besoin d' enfants comme
amis et d' un soutien dans sa vie.
En décembre 1997, on m' avait dit que les docteurs allaient
enlever les yeux de Dorah parce qu'ils disaient qu'elle était aveugle et
que le coût des soins (toileages) était trop
élévé. Mais ses camarades de jeu et moi savions qu'elle
pouvait voir meme si sa vision était limitée. En dépit d'
interminables appels téléphoniques et de rencontres avec les gens
qui essayaiient de me dissuader d'apporter mon idée folle dans le monde
de la medecine, j'ai décidé de poursuivre la publicité de
Dorah et pour essayer de sauver sa vue.
Comme les nouvelles de Dorah se répandaient à travers le
monde la question De savoir qui pourrait s'occuper d'elle si I'opération
advenait, me tint hors de Sommeil plusieurs nuits durant. J'avais un devoir
envers mon propre enfant et je Devais décider combien devais-je
être préparé à donner de ma propre vie. Je
décidai que je devrais enfin d' essayer de trouver sa mère,
Margaret. Quand on m' avait dit que Margaret était une adolescente et
n'était pas Interessée à son enfance ; j'ai trouvé
que les problémes mentionnés (cités) Comme tels, n
étaient pas nécessairement ainsi.
Avec première aide de la police aux stations de delmas et
botleng, nous avons Parcouru le camp de squatters jusqu' à ce que
Margaret soit retrouee. Son histoire prendrait un livre à raconter, mais
il suffit de dire qu'elle était liée à son enfant en
janvier de l'an dernier. Elles sont maintenant proches comme un couple. Je ne
prétendrais pas que cela a été facile mais toutes ces
cruantés, dout et Indifférence ont e été vivement
contrebalancées par la compassion pour Dorah.
C'est l'ardeur de la totalité des étrangers qui m'ont
écrit de par le monde qui m'a donné de l'optimisme pour l'
année suivante. C'est la reconnaissance de L'identification quand tout
semble désepéré, il y a toujours de l' espoir.
L'année écoulée, pourtant, a été
singulière. En mars je devais me préparer pour un voyage comme si
je n'avais jamais voyage avant : le voyagé du désespoir à
l'espoir ressemblait à un rêve parce qu'il était
réellement si particulier .C'était un voyage de l'honneur des
hurlements d'un enfant car ses nez, paupiéres, lévres et les
doits étaiet brulés, à nos premières visites
à un pauvre enfant ; la vie Abscurcie de Dorah et la menace de simple
plaisir des docteurs à lui enlever Les yeux.A travers une histoire dans
le London Times, j'ai sollicité un "super chirurgien" qui puisse
s'attaquer aux besoins spéciaux de Dorah car les docteurs sud Africains
s'étaient resigné. Beaucoup d'éminents docteurs offrirent
leurs services ou conseils les années suivantes pour des
opérations futures. Nous pouvons retourner à eux tous.
En Avril, Dorah rencontra son homme, Richard Collin, connu par des amis
Professionnels comme "Msr Paupierès", il évalua (estima) Dorah
sans visage. Collin et ses colléques de l'hopital de Moorfields a
Londres avait vu les images insoutenables de Dorah qui pourraient faire
sourciller un traumatologue. Ils savaient que s'ils pourraient refaire les
paupières de Dorah, la qualité de sa vie demanderait une mesure
appoprée Collin a maintenant restauré des semblantes de
paupiéres si fendues que Dorah peut recevoir de la lumière
stimulée. Il a sauvé sa vue.
En juillet un greffagé sera effectué et elle aura de vrais
yeux une cataracte, Formée par la chaleur du feu, sera aussi
retirée de son oeil droit. D'abord le Travail de remise de ses
lèvres et de lui donner une main main plus utile, a commencé.
Cependant, les multiples operations doivent être payés aussi
chères 110 000 (environ R 100 000) une opération.
Les chirurgiens britaniques et anestthestes ont consacré leur
temps et leur habileté sans charge. Au dela du travailde Collin, le
miracle était que ces familles ordinaires Britaniques ont pris Dorah et
Margaret en leur offrant leurs maisons et Leur hospitalité pendant tous
ces mois.
Pour les neuf mois passés, Dorah et sa Mère ont
vécu en grande bretagne, cependant Dorah fut opérée 16
Fois. Ils ont vécu avec des familles qui étaient soit mes anciens
amis ou soit des Gens qui étaient devenus amis apres avoir lu l'histoire
sur Dorah. Maintenant Une charite britanique rembourse les couts faramineux
à certaines familles, beaucoup ont gratuitement fourni leur aide pour
rien.
Il y a plus d'un siècle, une petite fille appelée Helen
Keller devait tombée dans une dépression mentale qu'est la
cessité. Compensait que l'enfant devait etre aidé. Certaines
personnes (gens) ont réagi au cas de Dorah de facon similaire, en
d'autres suggestions, il serait mieux qu'elle eut été
tuée. Mais l'introduction de Keller a l hôpital Sullivan, femme de
perspicacité et de patience, changea la vie d'Helene qui à l'age
de sept ans s'exprimait sauvagement, là se developpait graduellement une
jeune femme qui à de 22 ans écrit :
"Quand je lus les fins passages de l'Illiad, je suis consciente d' une
ame sensée qui m' a tenue au dessus des circonstances d'entraves
étroites de la vie. Mes limitations physiques sont oubliée, mon
verbe s'améliore, l'étendue, la largeur et le mouvement des cieux
sont à moi.La réaction extraordinaire de simples gens à
travers le monde me fait penser au pouvoir humanitaire impressionnant qui
demeure largement intacte dans beaucoup de maillons de la
société. Il me semble qu'il y a un besoin, peu
élévé des donations religieuses mais pour la une des
journaux ou les gens mettent une minute, une heure ou une journée
d'inspiration pour ainsi revenir dans la raison sociale. J'ai recu environ 2000
lettres d'encouragement, promesses de prière, de liquidités et de
seriux efforts. Les gens m'ont dit qu'ils ont pleuré pour Dorah dans les
avions et les trains de banlieues. Ils ont dit: "Nous ne pouvons Pas ignorer
Dorah".
On a écrit de Croydon, Cardiff, Charlbury, Norwich, Northampton,
Taplow, et Taverham. Il y avait des réponses de toutes régions de
Grande Bretagne. De zones plus éloignées d'Espagne arriverent des
pesetas et des lettres de promesses; Gibraltar, France, Canada, les
Philippines, l'Australie, la Suisse, Monaco et les Etats Unis. Quelques Sud
Africainsoint envoyé de l'argent liquide car ils avaient entendu la
situation de Dorah à Sky TV.
Chacun avait une raison pour être motivé. Certains, comme
parents ou grands parents d'enfants ont été touchés par le
cas de Dorah, certains parce qu'ils sont apparentés à l'af du sud
ou d'autres qui sont en partie touchés. Certains personnes devinnent
motivées simplement parce qu'ils ont senti que c'était vrai.
Une correspondante, Vicky Green disait: "Mon époux souhaitait
qu'il Pourrait à la loterie, ainsi il pourrait donner l'argent pour la
cause Tudor Morgan a ecrit. Ma famille fera donation de ce que nous pourrons,
offrir à Cette petite fille la chance a qu'elle merite". Et Dave Adams
à dit merci beaucoup de nous avoir revélé Dorah le combat
engagé par cette petite fille est un exemple pour nous tous.
Le plus petit don était de deux livres Sterling le plus grand et
inconnu et a Octroyé à travers une banque Suisse était de
5000 livres sterling ( 1 5000) tous ont Aidé à assurer l'entiere
totalite des opérations initiales possibles de Dorah.
Articles translated into French by: Soungalo
Coulibaly, Libreville, Gabon.
BRULURE D'ACIDE
Nous sommes au Gabon, pays africain où l'on parle
français. Le Gabon est entouré du Cameroun, de la Guinée
et du Congo-Brazaville. Dans ce pays, il y a très peu de gens riches et
cette poignée de personnes vivent dans un luxe inimaginable alors la
majeure partie de la population d'un million de personnes vivent dans la
pauvreté.
Les conditions de vie au Gabon sont difficiles. Le logement laisse
à désirer, avec des maisons construites avec des feuilles de
tôle. Il n'y a pas une seule usine de ciment. L'économie vit
uniquement du revenu provenant de la vente du bois, de l'huile et du bronze. A
l'exception des bananes, du pain et de la bière, les autres produits
sont vendus à des prix exorbitants.
En sus de cela, les hôpitaux sont en grève depuis plus de
quatre mois alors que les écoles ne fonctionnent plus depuis novembre
dernier. Mais là n'est pas le drame, le pire est à venir avec la
rencontre d'une jeune femme de 24 ans, Evelyne Minto. Celle-ci a
été marquée pour la vie car elle a été
défigurée après que des gens sans scrupules lui aient
envoyé de l'acide au visage, sans raison.
Evelyne a quand même eu un peu chance d'avoir été
blessée peu avant la grève des hôpitaux. Ce qui fait
qu'elle a eu la chance d'avoir un minimum de traitement médical. Suite
à cette agression, Evelyne ne peut plus sourire. Elle a perdu ses
lèvres, un grande partie de son nez et elle ne peut plus correctement
bouger la tête et les épaules. La jeune femme n'a subi aucune
greffe car les médecins n'ont ni les moyens ni les capacités pour
mener à bien cette opération. Il n'a pas été
possible pour sa famille de récolter la somme nécessaire pour
fournir à Evelyne les soins appropriés.
Evelyne a besoin de spécialistes pour l'aider. Elle a un oeil en
parfait état alors que la visibilité de l'autre a
été réduite. Malheureusement, ce n'est pas le seul cas de
brûlure avec de l'acide. Tout comme Evelyne, les autres victimes
reçoivent le strict minimum en matière de soins et elles ne
reçoivent aucune aide morale et psychologique. Evelyne est actuellement
en Afrique du Sud. Elle a été opérée en vue de
sauver son oeil gauche, avec l'aide de Netcare et du personnel de
l'hôpital de Sunninghill. Elle pratique aussi en ce moment beaucoup
d'exercices physiques afin de rétablir le mouvement des épaules
et du coude.
Pour de plus amples renseignements, contacter Mme Bronwen Jones, email:
firechildren@icon.co.za Tel / fax
+27 11 726 6529 (mais elle ne parle pas bien le Francais); Postal address:
Children of Fire, PO Box 1048, Auckland Park 2006, Gauteng, South Africa
(Afrique du Sud).
Combler une lacune, parce
quil y a des milles de gens qui nont pas encore connaissance du
défi qui les attend
La diarrhea est un mot qui est
premièrement difficile à épeler, et maintenant c est
un problème quon associe aux 50,000 cas de cholera en Afrique du
Sud. Mais, les lits salis, aussi que les soins des adultes incontinents
à la maison, cest un défi croissant. Un pourcentage
considérable de la population souffrira une telle indignité
pendant quils meurent de SIDA. Bronwen Jones continue à soigner
Irene Pata (onze ans), et elle raconte comment cest jour après
jour, et les raisons pour en parler.
Merde cest une exlamation
modérée, qui est inoffensive pour la plupart du monde.. Mais,
lexcrément humain cest interdit. Après plusieures
semaines de le trouver toujours dans ma tête et tout autour de moi, je
vais écrire sur ce sujet désagréable.
Tout dabord, permettez-moi dexpliquer
pourquoi je me trouve dans cette situation.
Je suis en train de me conduire in loco parentis pour une jeune
fille qui a perdu la plupart de ses jambes dans un feu en Alexandra il y a dix
ans.En même temps quelle a perdue ses jambes, elle a aussi perdue
ses parents. Des autres dommages des brûlures incluaient la destruction
totale de son sphincter, et aussi de ses fesses, et elle est marquée de
nombreuses cicatrices, non seulement physiques mais aussi emotionelles. Lors de
ma première rencontre avec Irene, elle possédait un fort
désir de vivre sans une colostomie. Le sac transparent drainait ses
déchets; un sac malséant et malodorant qui était toujours
auprès delle,et pendu toujours devant son ventre. Lintention
nétait pas quil sente mauvais, mais la réalité
cétait quil en sentait quand même.
Alors, jai commençée à rechercher des
opinions médicales, afin détablir sil y aurait la
possibilité daucune amélioration. Jai appris
quelle possédait des rapports médicaux chez deux
hôpitaux publiques, et aussi quil nétait point
possible denvoyer les rapports dun hôpital à
lautre, afin de cueillir tous les informations, et les rayons dans un
seul endroit.
On mavait rappelé que je navais pas le droit
dexaminer ses rapports médicaux, quand même que
jaurais besoin du temps pour les examiner et les comprendre le mieux
possible,dabord parce que cest pratiquement normale que
lécriture des médecins soit prèsque illisible, et
aussi parce quils utilisent toujours des mots très longs au
lieu des mots courts et concis.
A la fin, je me procurais un gros dossier medical par
accord des autorités compétentes. Je suis venue
péniblement à bout du dossier, en trouvant pendant ce
temps-là une grande quantité des écritures qui
navaient plus de rapport avec la vie de lnfant, et une autre
quantité des écritures qui étaient tout à fait
inexactes.
Jai parlée avec un chirurgien qui avait
connu lenfant pendant des années , mais il ny
sintéressait plus parce quil était en train
démigrer.A la fin, jai trouvée quelques chirurgiens
dans un autre hôpital qui sapprêtaient à faire des
essais afin daméliorer la qualité de vie de la fille.
Il paraîssait quon pourrait fermer la colostomie, mais aussi
que son derrière ne pourrait pas fonctionner comme normale, parce
quil ny avait point de muscle pour fermer lanus. Jai
aussi appris que la hanche était fusionnée, avec le muscle
à lintérieur détruit par le feu, ce qui faisait
quelle naurait jamais la force de sasseoir droit et ainsi, au
fur et à mesure, sa colonne vertébrale continuait à
deformer.
Il est possible de remplacer un sphincter par enlever du muscle de la
cuisse et le mettre en place. Mais on mavait dit quil
nexistait quun docteur en Afrique du Sud qui possédait
cette habilité, et que , paraît-il, il navait pas la
gentillesse de partager sa compétence. On mavait aussi dit
quil ne serait même pas opportune de considérer une telle
chirurgie avant que lenfant finisse à se developer; et que peut
être loption existerait lorsquelle aurait seize ans. Il
existe même des appareils curieux comme des sphincters
électroniques, mais Dieu seul le sait ce qui se passe si lon
manque de batteries. Est-ce quon bloque juste comme un égout
mauvais, ou bien est-ce quon explose, tout simplement?
On retournait à la planche à
dessin. Il paraîssait quil faudrait soccuper de la hanche,
mais cétait très dangereux dopérer dans ce
lieu qui était si près de la colostomie. Après plus
dune année de faux-fuyant de la part des gens qui
nétaient ni famille ni docteurs, la première
opération reçût le feu vert.
Pour la
première fois en dix ans, la petite fille utilisait son derrière
au lieu dun sac. Elle se sentait euphorique, et depuis
découragée, parce que le fait de ne savoir pas du tout exactement
quand quelque chose viendra ou non - était assez
alarmant.
Néanmoins, cétait la
première dans une série de trois opérations. Ensuite, on
cassait sa hanche, dans le but de la faire sasseoir sur une chaise
normale, et aussi dutiliser des toilettes normales, tous les deux pour la
première fois dès lenfance. Enfin, la troisième
opération dans cette série sera une appendicostomie. Celle-ci
permettra à lenfant de vivre sans couches, et de décider
précisément quand elle veut utiliser le WC, parce
quelle nettoyerait son système soi-même avec un
mécanisme semblable à une seringue.
Je suis assise dans le temps entre les
opérations deux et trios. Pourquoi est-ce quelle reste chez
moi,cette petite fille ? Parce quell ne peut pas vivre dans une maison
commune à deux chambres , avec point de salle de bains, et en partageant
un lit avec sa grandmère, tandis quelle reste troussée
comme un poulet ( avec des manches à balai et du plâtre!!!) et
déféquant pendant le jour entier.
Mais en cours
de la soigner , jai beaucoup réfléchie aux foules
dautres gens qui se trouvent dans des situations semblables au jour le
jour, et qui nen parlent jamais. Il y a des infirmières
professionelles salariées qui travaillent avec des
handicapés mentals, ou bien avec des gériatries. Des
fois,on entend des histories effroyables de cruauté envers ceux gens
dont ils soccupent. Maintenant, je ne suis pas si étonnée
vue la pression quils se sentent. De plus, il y a des familles qui se
débrouillent seules chez eux, avec point dappui nulle part, et qui
ne veulent pas faire voir à leur mere, ou père, nimporte
qui, comme ils trouvent nauséabonde leur tâche. Pour
le patient, cest gênant de navoir point de contrôle, et
non seulement de souffrir lindignité des mauvaises odeurs et des
taches, mais aussi de lire laffliction sur le visage de celle qui
soccupe deux.
Beaucoup de patients avec SIDA, et qui sont
dans la phase finale de mourrir souffrent avec la diarrhée, et ils
nont pas assez de force de quitter leur lit. Mais je suis de
lopinion que les courses pour les soins des invalides qui sont
basés à la maison, nexpliquent pas la logistique pour
permettre à la famille de savoir sy prendre. De plus ils
noffrent point de suggestions pour quune famille de 8 personnes qui
habitent dans une hutte au milieu dun campement des squatters puisse
trouver des moyens premièrement de laver des draps mais aussi de se
débarrasser des déchets, tous les jours, sans hasarder la
santé physique et mentale de la famille entière.
Le tabou de
conversation aussi noffre point dassistance. Si vous me
téléphonez afin de me demander comment ça va et je
réponds que je suis couverte de merde juste aux poignets, vous men
pensez au mieux grossière, et vous préferiez que je nen
parles pas.
Mais sil
arrive quun jour vous soyez incontinent, préparez-vous
premièrement pour le coût élevé dessayer de
rester propre.Votre pharmacie locale vous vendra une boîte de cent gants,
et une grande bouteille de désinfectant. Elle vous vendra aussi
des épargnants de lin à un coût denviron
R1.60 chacun. Ceux-la sont de petits draps en papier à usage unique, et
renforcés de plastique. Ils servent à protéger le lin
permanent tant que votre patient ne serait pas un enfant qui veut
remuer nimporte combien de fois vous la demandez de rester immobile. Et
puis il y des couches petites pour des adultes , qui sont à usage
unique, et qui coûtent à peu près R160 pour 20.
De plus, il y a du Vaseline et des Kleenex,
et peu à peu, comme la puanteur se détériore, et comme
elle pénétre le plâtre fixe, on utilise des
quantités de désodorisants de lair, et de
déodorants. Aussi des masques de chirurgie qui nempêchent
pas la mauvaise odeur à vrai dire, mais vous essayerez nimporte
quoi dans un effort de trouver quelque chose qui peut être la fera un peu
plus supportable même verser de leau de cologne sur les
masques avant de les utiliser.
Dans le cas de
cette petite fille sans jambes, cest possible dutiliser entre
quatre et six couches par jour,plus un nombre égal
dépargnants de lin et de gants. Des fois elle sennuit, et
alors elle creuse un trou dans la couche parce quelle avait
des démangeaisons
, donc il y a encore des draps à
laver. Des fois, la couche se déchire, ou bien lun de vos gants
reste collé sur lun des attaches collantes de la couche, ce qui
fait que le gant déchire. Je suis heureuse que linterdit sur
lusage des sacs en plastique nest pas encore en vigueur, parce que
jutilise un sac à provisions pour me darrasser de la couche, et
puis je mets ce sac-là à lintérieur dun
autre, avec tous les kleenex utilisés, tous les chiffons pour nettoyer,
les épargnants de lin et les gants sales ça fait du moins
8 sacs par jour et normalement beaucoup plus.
La tâche est si
désagréable que, juste comme la puanteur, elle
sétende dans le jour entier. Comme je me lève le matin, je
sais quil me faut se brosser les mains de la manière dun
chirurgien, afin daller nettoyer lenfant. Et je sais aussi
quaprès la faire manger, et peut être après avoir
changé non seulement le lit, mais aussi le protège-matelas , il y
a la possibilité quelle aurait remplie de nouveau une autre
couche.
On imagine des choses effroyables comment
donner au patient moins de nourriture, pour quelle produise moins de
déchets. Jessaie de trouver exactment ce quelle mange qui
produit la plus mauvaise odeur, et je me demande comment la fair manger
quelquechose qui sent fraîche, comme du lait concentré, qui peut
être restera bon à travers le système digestif,
jusquà la sortie. Jenvoie des couriers électroniques
au chirurgien clef afin de favoriser une résolution plus vite à
la phase malodorante, mais il a lair de nen reçevoir
rien.
Et alors on arrive à Samedi soir quand, au
lieu des idées de faire la noce, vers 8 heures je
réfléchis sur un bain chaud que ce serait si bon!
avant de minstaller pour la nuit. Mais je ne peux pas imaginer de me
faire trempette dans la baignoire avec des bouillons parfumés, et
ensuite nettoyer des quantités adultes de crotte. Vers 9 heures, elle
mappelle pour la nettoyer. Je remplis le petit baquet de leau, et
la porte vers son lit. Après environ 20 minutes, tout semble en ordre,
sauf le fait que le sac pour la poubelle est maintenant plein de couches, et il
ny en a plus de sacs pour les trois jours suivants.
Mais non elle dit elle a besoin de
faire pipi. Je mets une serviette hygiénique en place, en
espérant que je peux économiser avec la couche couteuse. Je
regarde son visage par curiosité morbide elle a le regard
satisfait quon voit sur les visages des acteurs du cinema qui viennent
davoir de bons relations sexuelles. Un tel plaisir vient des choses si
simples. Je la nettoie encore une fois, et je suis en train de la souhaiter
bonne nuit, quand non elle vient de remplir encore une
couche.
Cest bien après 10 heures avent que je
puisse penser à un bain pour moi. Je constate que je ne veux pas manger
après lavoir nettoyée, parce que jai toujours peur
quil restera quelque chose sur mes mains. Dune manière ou
dune autre, lodeur des gants de silicone et de fèces reste
dans lair, et il me semble rester aussi sur les papilles gustatives.
Bientôt , je vais dormir, et lorsque je me réveillerai le
lendemain, jaurai un autre jour des mêmes choses.
Je veux en parler avec quelquun. Mais cette
situation nest point semblable à celle des parents des
nouveaux-nés, qui peuvent bavarder au sujet de la couleur, de la
consistence et de la régularité des selles de leur petit
trésor , avec des autres qui entrent aussi dans la condition de parent
pour la première fois. Je désire quun travailleur de
miracles vienne frapper à ma porte en disant quil reprendra les
couches jusquà lopération prochaine et plus
loin. Mais il ny a personne, bien sûr, qui me fera cette
offre.
Il y a une autre partie dans mon être qui reste
heureuses. Il nexiste pas une leçon si grande
dhumilité que celle davoir à nettoyer les
déchets dun autre humain.Et je ne pourrais jamais comprendre ni
leffroi ni le désespoir des gens qui soignent leurs patients avec
SIDA vers la mort.
Mon temps
déguelasse va durer, de plus, seulement quelques semaines encore,
même si jen ai limpression dune plus longue
durée.Mais considérez les gens qui travaillent toujours avec ces
patients.Et les gens qui ne peuvent pas acheter ni des gants, ni des couches
,ni des protégés-matelas pour des adultes -
à R120 chacun? On ne peut pas supporter den penser
mais comblez une lacune sur ce tabou et alors pensez au sujet. SIL
VOUS PLAÎT.
Bronwen Jones, Children of Fire, PO Box
1048, Auckland Park 2006, Gauteng, South Africa.
Tel/fax +27 11 482 4258 Email:
firechildren@icon.co.za
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