See also: Tsepho Dube, Watter reg tot 'n kwaliteitslewe?

Suid-Afrikaanse dokters kan nie Dorah se oë red nie. Miskien kan hul Britse kollegas. Bronwen Jones vra dringend om hulp.

Thobeka, 'n vriendin, met drie-jaar-oue Dorah Moekena, "die lelikste eendjie, die mooiste swaan"

Ek het 'n vriendin met die naam Dorah. Hulle wil haar oë uitsny. Ek weet van net een manier om haar van hierdie pyn en verlies te red, en dit is om die geval wêreldwyd bekend te maak. En te hoop dat een of ander super chirurg sal intree voordat dit te laat is.

Dorah woon in Suid Afrika. Die kind van 'n kind. Sy en haar ma het in 'n plakkerskamp gewoon -- saam met 'n blinde ouma en 'n alkoholis oom. Een dag het die gehuggie wat huis genoem word vlam gevat. Die sewe-maande oue baba het gesukkel om asem te haal en brandende hout wat op haar val weg te stoot. Haar hande is afgebrand.

Ek het al voorheen oor Dorah probeer skryf, maar baie plaaslike publikasies reageer asof gestremde of verminkte kinders 'n ander spesie is. "Nie ons tipe storie nie".

Ek besoek 'n geruime tyd al die hospitaal waar Dorah baie lank gebly het. Week na week sien ek kinders vergif deur paraffien, deur karre getref en gevang onder die sekuriteitshekke van baie Suid-Afrikaanse huise. Sommige het giftige bessies of sampioene geëet, of is verbrand deur kookwater wat van die stoof geval het.

Daar was babas met longontsteking en 2-jariges met sulke ernstige gevalle van diarree dat hulle kon doodgaan. Die ouers wat besoek het het my laat wonder of hulle beter na hulle kinders gaan omsien waneer en indien hulle huis toe gaan. Een pa het daar gestaan, klere geskeur en vuil, en grappe gemaak oor "'n knoop daarin maak". Hy het 'n baba in 'n stootkar gehad, een was in sy vrou se arms en twee babas -- verbrand van skouer tot knie -- in hospitaalbeddens. Al vier was onder vyf jaar oud.

Maar die wat niemand oor het om vir hulle om te gee nie nie was die ergste. Die stralende, gesonde seun wie se ma aan tuberkulose dood is -- geen familielid het ooit die seuntjie kom haal nie. Die Zulu-sprekende vyf-jaar-oue wat blind geword het na meningitis. Die familie wat haar ingebring het het nooit teruggekom nie. Sy het daar gelê en gevra "Waneer kom mamma? Hoekom vat sy so lank?"Niemand het geantwoord nie.

Ek het een dag in die saal 'n groot seun sien huiil. Hy het so tien jaar oud gelyk. Die verpleegsters -- wat omgee -- maar hulle is te besig -- vertel "O, daar is Wilson. Hy is deur 'n kar getref en is nie heeltemal lekker nie." en tik die kant van hul koppe. Ek was besig om boeke uit te handig toe Wilson na my toe stap "Kom hier asseblief" het hy geê. Ek het na sy bed toe gestap. "Gee my asseblief 'n drukkie" het hy gesê. Toe sê hy "Draai asseblief om". Hy het sy arms om my nek en sy bene om my middel gesit. Soos hy om my rug klim, sê hy "Vat my weg, asseblief". Maar ek kon nie. Indien ek een wou help, wie sou ek kies?

Wel, dit moes Dorah wees. Die meeste mense skrik as hulle Dorah sien, Of 'n mens wil huil. Of dink dit is te vreeslik om na haar te kyk.Maar sy is nie. Sy het net nie 'n gesig nie. Dorah is nie so gebore nie, en sy het die mooiste karakter. Hulle wou haar nie in Baragwana - die grootste hospitaal in die suidelike halfrond -- behandel nie, want hulle was seker dat sy sou doodgaan. Maar Dorah is nog steeds lewendig. Die verbrande bondeltjie wat by die Oos Rand Hospitaal afgelewer is --- en niemand behalwe haarself het geglo dat sy dit sou maak nie.

Dit kos meer as R500 per maand (of 'n maand se salaris hier vir 'n skoonmaker) vir verbande vir wat oor is van Dorah se oë. Sy het 'n trustfonds en daar is geld vir operasies. Maar die beste en praktiese ding om te doen, geldelik en medies, is om Dorah se oë uit te sny.

Rob Dow, uitvoerende hoof van die African Merchant Bank, het aangebied om te help betaal vir iemand om na Dorah om te sien. Plastiese chirurge het haar fotos bestudeer. Dorah se geval is op die internet bespreek. Almal dink hulle kan vir haar 'n vals neus maak en uiteindelik spiere namaak om lippe aan te sit sodat sy beter kan praat. Maar almal het moed opgegee met haar oë.

Dr Leonard Pott, narokotiseur en een van die spesialiste betrokke by Dorah se geval, ondersteun die verwydering van haar oë om mediese en logistiese redes.

Dr Pott erken dat die probleem tot 'n groot mate die tekort aan geld is, maar hy is besorg daaroor dat die tehuis waar Dorah woon nie die personeel het om meer as 'n uur elke dag aan verbande omruil te spandeer nie. Die personeel is ook ongelukkig omdat Dorah soveel pyn verduur waneer die verbande omgeruil word.

"Die probleem met die verbande wat nodig is om die oë nat te hou is dat 'n tipe kleefmiddel aan die vel geheg moet word" verduidelik Dr Pott. "Dit is lugdig, dit trek, en maak seer om af te haal -- maar dit jeuk indien dit nie afgehaal word nie. Dit moet baie styf aangesit word omdat die area baie maklik infeksie kry. Dorah het alreeds lae-graad infeksie in die areas."

Dorah het geen ooglede nie en pogings om flappe in haar vel te maak om dieselfde funksie te vervul het misluk omdat daar nie genoeg vesel is nie. Die vel wat op die omringende area oorbly is littekens en het baie min bloedtoevoer.

"Dit sal nodig wees om die vel saam met die aar te verwyder; dit het 'n wortel nodig. Die vel van die ooglid word van bo af van bloed voorsien. Dit moet ook kan oop- en toemaak." Indien 'n manier gevind kan word om Dorah se ooglede te herkonstrueer, sou dit moontlik wees om vir haar 'n kornea oorplanting te gee.

Indien buitelandse hulp gevind kan word, kan ons na ander opsies kyk", sê Dr Pott. "Indien enigiemand in Europa van toepaslike kunsmatige metodes weet om ooglede te herkonstrueer, wil ons graag daarvan weet. Ons het modelle, fotos wat ons aan hulle kan stuur. Dorah het baie persoonlikheid. Sy het 'n pragtige geaardheid. Sy is vir baie lank afgeskeep, maar toe het sy intensiewe beroepsterapie ontvang. Daar was aanvanklik 'n groot verbetering, maar dit het nie volgehou nie. Daar is goeie redes om Dorah se oë uit te haal. Indien ons verkeerd is, sal ons reggehelp moet word. Ons weet nie wat anders om te doen nie."

Maar indien jy met Dorah speel sal jy weet dat sy haar oë gebruik. Sy skadu hulle van die son, of kersvlamme tydens Kersfees. Lig en donker is deel van haar wêreld en sy gebruik wat van haar sinne oor is om te verstaan en te leer.

Ek het eenkeer 'n radiojoernalis na Dorah se derde verjaardagpartytjie geneem en haar lag is dwarsoor Suid-Afrika gehoor. Maar ek kan nie 'n televisiespan daarheen neem nie omdat kykers te gewoons is aan die Barbie-pop-oulik.

Ek wens hulle kon dit hanteer om na Dorah te kyk. Want vir 'n klein dogtertjie wat kan hoor, smaak, raak, ruik en sing, is die skadus van lig en donker net so belangrik soos alle ander sinne vir haar uitkyk op die lewe. Die feit dat sy nie 'n neus het nie het nie haar reuksin weggeneem nie.

Neem haar oë weg, en hierdie kind sal vir altyd in die donker wees. Ek glo nie dat sy kan bekostig om selfs net een van haar sinne te verloor, soos sy haar onseker toekoms tegemoet gaan nie. Die gestremdes en die ongestremdes word oral in die wêreld uitmekaar gehou. En in 'n land soos Suid-Afrika word daar soveel aanspraak gemaak op staatsgeld, dat 'n kind soos Dorah gelukkig is om bloot iemand te hê wat vir haar omgee.

Dorah woon nou saam met geestelike gestremde kinders in 'n Katolieke tehuis. Sy is slim, sy hou van musiek en om gekielie te word en die gevoel van gras tussen haar tone. Met 'n klein bietjie hulp, kan Dorah 'n bal vang en perdjie-perdjie speel op 'n ander kind se rug. Sy hou van swaaie, om 'n hond te streel en om die snaakse vorm van 'n akker wat van 'n boom afgeval het in haar hand te hou. Sy kan die regte note op 'n klavier vind en die note sing. Selfs al sou wyer note haar stompies vir hande beter gepas het.

Soos 'n phoenix, het Dorah uit die as herrys. Sy is tien teen een die persoon wat nog die ergste verbrand en oorleef het. Nou is haar toekoms 'n aaklige vooruitsig, in donktere gehul. Daar moet tog een of ander dokter wees wat miskien so 'n tipe operasie tydens 'n verlore oorlog of industriële ongeluk moes uitvoer. Daar moet tog êrens iemand wees wat die vel en been om Dorah se gesig kan herbou sodat die kind kind haar visie kan behou?

In die woorde van die bekende gedig "Do not go gentle into that good night/Rage, rage against the dying of the light". Ek skryf hierdie nie as 'n dokter nie, bloot as iemand wat Dorah ken.

Tsepho Dube is 'n 15-jarige leerling by die Duitse skool in Johannesburg. Sy het twee weke by Children of Fire deurgebring om werkservaring op te doen. Haar hartsbegeerte is om 'n argitek te word. Sy skryf die volgende.

Ontwerp van 'n huis vir 'n gestremde kind/volwassene
Die beroepsopleiding, wat naweke ingesluit het, het in Mei 2000 begin. Hoewel Bronwen Jones inderwaarheid 'n liefdadigheidsorganisasie bestuur wat verbrande kinders help en boeke publiseer, het sy ingestem om my argiteksopleiding te gee. My beroepsopleiding het my uitkyk op die lewe verander.

Tydens die twee weke het ek my tyd bestee om 'n huis vir 'n gestremde dogtertjie genaamd Dorah te ontwerp. Ek moes tyd saam met haar deurbring om haar te leer ken - wat sy kan en nie kan doen nie.

Op Donderdag 25 Mei het ek vroeg wakker geword, baie opgewonde om werk toe te gaan. Die dag was glad nie wat ek verwag het nie. Ek moes Bronwen se huis meet. Jy dink dalk di's nie veel werk om in 8 ure te doen nie, maar ek belowe jou dit is meer as genoeg. Die volgende twee dae was net soveel werk soos die eerste. Ek moes uitwerk hoeveel bakstene nodig is om 'n huis te bou. Het jy geweet mens het 18 000 bakstene nodig om 'n mediumgrootte huis meet drie slaapkamers in Auckland Park te bou as al die mure twee bakstene dik is.? Ek moes 'n vooraansig en 'n sy-aansig teken en moes deur die buurt loop om na verskillende vensterontwerpe te kyk en ook 'n paar van my eie skep. Ek moes dink aan watter rigting die huis sou kyk en hoekom die noorde warmer is.

Die vierde dag was egter anders. Ek moes kyk en leer wat Dorah, vir wie ek die huis ontwerp, kan doen. Ek moes haar onder andere help om te eet, want sy het 'n kunsmatige liggamsdeel nodig om 'n lepel vas te hou, en saam met haar en Bronwen se negejarige seun, Tristan, poskantoor toe stap. Dit was seker een van die mees interessante Sondae, hoofsaaklik omdat ek iets goed gedoen het. Nie net vir Dorah nie, maar myself ook.

'n Besoek na die badkamer het net vereis dat ek haar tot daar lei en seker maak sy doen wel iets!

Die kort tydjie wat ek 'n kind soos Dorah moes help, het 'n verskil gemaak. Dorah was in 'n brand in 'n plakkershut en haar hande, ooglede, neus en lippe het verbrand. Sy leef nou al ses jaar met haar letsels en erg verbrande gesig. Sy bly by Bronwen en het al 24 pynlike en duur operasies gehad wat almal in Brittanje gedoen is en die mense hier betaal het. Hulle het vir haar lippe gemaak van die vel en weefsel van haar rug sodat sy vaste kos kan eet, maar dit is vir haar moeilik om woorde te vorm en om nie te kwyl nie. Die vel op haar nek is gebruik om haar oë te bedek. Dorah het drie verskillende neuse wat vir haar gemaak is en wat sy elke oggend aansit voor sy na 'n kleuterskool vir gestremde kinders in Hillbrow gaan. Sy dra ook elke dag 'n klein rooi hoedjie omdat 'n gedeelte van haar skedel in die vuur gesmelt het. Die ongeluk maak dit vir Dorah onmoontlik om die goed te doen wat 'n normale ses jaar oud kind kan doen.

Ek was net twee weke daar, maar ek het geleer dat almal liefde nodig het, en verdien. Veral gestremde kinders. Ek het geleer die lewe is meer as inkopies doen en jou bekommer oor wat die volgende persoon dink. Om by mense te wees wat so liefdevol is, het my laat dink daar is dalk hoop vir ons land. As ons net 'n minuut neem om aan al hierdie mense te dink, veral kinders, wat liefde nodig het en eintlik iets daaraan doen, sal Suid-Afrika nie soveel hawelose kinders hê nie.

Ek moes 'n huis vir Dorah bou wat gebruikersvriendelik is, met ander woorde dit moet alles hê wat sy as 'n kind en as 'n volwassene kon gebruik. Met die ontwerp van die huis moes ek in ag neem dat Dorah in die huis sou bly as 'n kind en dat sy tien teen een daar moet kan bly totdat sy genoeg vertroue het om iewers anders te gaan bly. Dalk sou sy vir ewig daar bly.

Aantal kamers
Met die ontwerp van die huis moes ek uitwerk hoeveel kamers reg sou wees vir 'n klein dogtertjie soos Dorah sodat sy sou gou moontlik aan die nuwe omgewing gewoond kan raak. Die huis moet genoeg ruimte hê sodat meer as een persoon daar kan bly. So, nadat ek al die inligting oorweeg het, het ek besluit om 'n goeie en helder gemeubileerde huis met twee slaapkamers, 'n kombuis, 'n eet-leefkamer en 'n badkamer te bou. Die twee slaapkamers sou boogvensters hê en elkeen sou 'n deur hê wat na die badkamer lei - dit is baie belangrik vir 'n kind soos Dorah om die toilet te gebruik. Dorah se kamer sal skuifdeure hê wat op die tuin uitloop. Dit sal die mees interessante kamer wees omdat dit die kleurvolste sal wees. Dit is om Dorah te help om die inhoud van haar kamer en die kamer self, te identifiseer. Dit sal ook die lekkerste wees om aan die kamer te werk.

Omdat Dorah se sig so swak is, sal die grootste gedeelte van die huis houtvloere hê sodat sy haar voetstappe kan hoor en weet waarheen sy gaan. Houtvloere is ses keer duurder as 'n sementvloer, maar die aanvanklike hoë koste is die moeite werd omdat dit soveel voordele vir swaksiende persone inhou. Haar kamer sal 'n musikale mat hê wat 'n ander geluid maak elke keer as sy op 'n ander blok trap.

Die tweede interessante kamer is die kombuis omdat ek dié kamer so baie hoekies gegee het. Daar is dus baie mure waaraan ek moet werk. Die kamer sal ook baie kleurvol wees.

Deure
Met die ontwerp van 'n huis moet 'n mens in ag neem dat 'n brand enige plek en enige tyd kan begin. Die installering van branddeure is dus 'n absolute noodsaaklikheid. Hierdie deure is baie dikker as die normale en gee mens meer kans om 'n brand te ontsnap.

Ingang
Die huis moet ook deur enige gewone of gestremde persoon gebruik kan word. Dit moet dus deure hê wat groot genoeg is vir rolstoele en 'n oprit, sowel as trappe hê wat na die twee eksterne deure lei. Daar sal twee hoofingange na die kombuis en die eetkamer wees. Beide hierdie vertrekke sal helder geverf wees - om Dorah te help om tussen die twee vertrekke en hulle inhoud te onderskei.

Tuin
Die huis sal soos meeste ander huise 'n tuin buite die huis hê. Dit sal ook een binne hê, hoofsaaklik omdat Dorah beter toegang daartoe sal hê en dit vir haar veiliger is om binnenshuis te speel as buite. Die binnetuin gee ook die huis 'n wonderlik interessante eienskap en dit sal die ontwerp van die huis aan vul. Die binnetuin is 'n pragtige eienskap en dit sal omring wees met skuifdeure na die twee kamers en mens sal dit uit meeste van die ander kamers kan sien.

Dak
Die mees interessante en moeilikste deel van die huis se ontwerp was die dak. Die tuin moes 'n oop dak hê omdat dit binne gebou sal word, maar net soveel son en reën sou kry as buite. Op die kante van die oopdak van die tuin sal daar geute wees en in die tuin sal daar twee vate aan teenoorgestelde hoeke geplaas word. As dit reën sal die water wat in die geute beland dan reguit in die vate vloei en hierdie water kan dan weer gebruik word om die tuin nat te lei en ook as aanvullende voorraad waswater of selfs drinkwater vir die huis. Dit is om die bewaring van water te bevorder - SA het as gevolg van sy watertekort so veel moontlik water nodig. Dit was moeilik om die helling van die dak en die geute te ontwerp.

Kombuis
Die kombuis sal 'n helder kombuiseenheid hê met donker rante en ligte kleure aan die binnekant. Kontras help swaksiende persone om dinge te vind. Al die laagste laai sal onderstebo, uittreklaaie wees met 'n baie sterk basis sodat die Dorah se gewig kan dra en dit vir haar moontlik maak om die laaie as platforms te gebruik sodat sy dinge soos die yskas, die mikrogolf, die oond, ens. Kan bykom. As sy ouer en langer is, kan hierdie platforms net weer regtekant toe omgedraai word om as laaie gebruik te word. Ek het 'n model gemaak om aan te dui hoe dit werk. Kombuistoerustig sal groot ronde knoppies en hefbome hê wat Dorah sonder vingers kan gebruik.

Elektrisiteit
Daar sal fotovoltaïese sonpanele in gedeeltes van die dak wees. Elke volwasse hoogte ligskakelaar kan ook aangeskakel word met 'n knoppie wat op kinderhoogte geskop kan word. Al die gloeilampe sal energiebesparend wees. Dit is dalk baie duurder, maar hou baie langer as normale gloeilampe. Hoewel dit duur sal wees om te bou, sal die huis min instandhouding verg, m.a.w. dit kos baie min om in stand te hou.

Slaapkamers
Die huis sal twee slaapkamers hê waarvan een Dorah s'n sal wees. Hierdie kamer sal twee deure hê, een sal die hoofingang na die kamer wees en die ander sal na die badkamer lei. Dit sal haar vinnige toegang tot die badkamer bied. Dit sal ook 'n boogvenster, 'n hoekvenster en skuifdeure hê wat na die binnetuin lei. Die ander kamer sal ook 'n boogvenster hê, dit sal net groter as die een in Dorah se kamer wees. Net soos Dorah se kamer sal een deur ook na die badkamer lei.

Badkamer
Die badkamer met die twee deure wat na die slaapkamers lei, sal helder geverf en geteel wees. Dit sal ook twee waterbesparende toilette hê waar mens kies of jy 'n enkel- of dubbelspoel wil doen. Een toilet sal vir volwassenes wees en ook werk as 'n bidet (dit maak dit vir gestremde persone sonder vingers makliker om hulself af te spoel). Die ander een sal vir kinders wees. Dorah moet die bad as kind en ook as volwassene kan gebruik. Daar kan dalk selfs 'n stort wees. Dit is vir klein kinders moeilik om op 'n toilet te sit. Dit maak dus sin om 'n klein toilet langs die grote te hê. Selfs Dorah is partykeer bang sy val in!

Omgewing
Die ander ding wat ek by my ontwerp moes insluit was 5 verskillende asblikke, elkeen met 'n spesifieke doel, byvoorbeeld een vir plastiek, een vir papier, glas, gewone gemors wat nie maklik herwin kan word nie, metale en kompos vir die tuin.

Koste (Mei 2000)
Die oppervlak van die huis is 125 vierkante meter en om 'n huis van hierdie grote te bou, het mens sowat 25 000 bakstene vir goeie, veilige mure nodig. Dit sal sowat R25 000 kos ( Pleisterstene is goedkoper, maar nie sterk genoeg nie en dan moet jy dit nog pleister ook.)

Buitedeure vir die hoofingang kos elk vanaf R500 tot R900 of dalk meer.

Binnedeure vir die huis kos minstens R168 elk.

Houtdeurrame kos minstens R189 elk

Staaldeurrame kos minstens R120 elk S

ement kos R20 per sak Bousand per kubieke meter kos R75.

Fynsand en growwe sand word vir verskillende werkies benodig

Gruis, ook per kubieke meter, kos R85

Daar is baie ander kostes, soos veiligheidsglas vir die groot deure (sodat Dorah nie haarself seermaak as sy daarin vasloop nie), maar ek het nie meer tyd gehad om al die pryse te kry en die grotes uit te werk nie.

N.B. As jy wil weet wat die boumateriaal vir Dorah se huis werklik sal kos, moet jy self die sommetjies doen.

Ek moes bouhandelaars bel vir die verkryging en prysbepaling van goedere.

Bibliografie
Titel: Designing for the Disabled/Ontwerp vir gestermdes Outeur: Selwyn Goldsmith Gepubliseer deur: RIBA Publications Limited in die VK. Volledige hersiene derde uitgawe in 1976 gepubliseer.

Ongeveer vier jaar gelede het ek van 'n dogtertjie met die naam Dorah Mokoena gelees. Ek het 'n gedig geskryf oor die kind wat ek my voorgestel het sy moes wees. 'n Dogtertjie waaroor ek gehuil het, al het ons mekaar nooit ontmoet nie.

Ek het vandag gelees
van 'n klein dogtertjie.
'n Brand het haar ontneem van oë, lippe en neus.
Sy kan nie sien,
sy kan nie praat.
Haar hande is weg,
sy kan nie eet nie.
Tensy iemand vir haar veg,
het sy niemand nie.
Haar jeugdige mamma
kon die kleinding nie red
van 'n plakkershut se vlamme.
Die pyn, die skok
was vir haar te veel
om te dra.
Met die mamma weg, was die verpleegsters se arms vir Dorah maar reg.
Maar sy kan hoor,
sy kan dink.
Wat sou sy van my en jou dink
as ons haar net daar los om haar lewe te verloor?

Miskien sal iemand genoeg omgee
om haar te help om haar uitgeholde gesig te herbou
Miskien sal iemand genoeg omgee
om hierdie klein simbool van die mensdom onthou.
'n Baba eens geliefd en in arms gehou,
eens in staat om grootoog
na 'n mamma se glimlaggende gesig te kyk.
Daardie klein dogtertjie verdien 'n plek
waar die stemme wat sy leer vertrou
elke dag dieselfde sal wees.
'n Onskuldige tweejarige kindjie
wat op 'n manier dit reggekry het om te oorleef.
Wat 'n rede verdien
waarom sy leef.
Sy sal nooit die blouheid van die lug sien,
maar sy voel die briesie,
die warmte van die son.
Haar klein beentjies kan selfs hardloop,
maar iemand êrens moet daar wees as sy val.
Moet daar wees as sy leer
om 'n naam te roep.
Enige naam -
'n hulproep vir Mamma wat nooit teruggekom het nie.

Dit kon die einde van die storie gewees het. Maar Dorah was in my gedagtes en tydens 'n oueraand by my seun, Tristan, se skool, het ek die ander ma's en pa's gevra of hulle my sou help om iets vir die klein dogtertjie te doen. Hulle het niks gedoen nie.

Ek was verstom deur hul gebrek aan barmhartigheid en ek dink dit was hul onverskilligheid wat my laat voel het dat dit nog belangriker was dat ek nie Dorah se treurige toestand behoort te ignoreer nie. Ek het my seun en sy maat Thobeka gevra of hulle saam met my na die Verre Oos-Rand Hospitaal in Springs sou gaan om vir Dorah te gaan kuier. Aangesien hulle nog nooit enigeen wat gestrem is, ontmoet het nie, het ek gewonder of dit die regte ding was om te doen.

Ons was almal taamlik onseker oor hoe ons sou voel. Ek het die kinders alles wat ek van Dorah geweet het, vertel en hulle het hul kosbaarste speelgoed uitgesoek om vir haar te gee. Terwyl ek gery het, het hul uitbundig gebabbel en my feitlik totale stilte 'n onderlinge angs gekenmerk. Ons was bang oor hoe ons van aangesig tot geen gesig met die lyding van 'n klein dogtertjie sou reageer.

Die hospitaal was, soos verwag, vol vaal gange en trappe, maar die kinders se saal was kleurvol en helder.

Toe Dorah met swaaiende armpies en koergeluidjies uit haar bababed opgetel is, het Tristan en Thobeka oopmond na die klein mensie wat deur vlamme in 'n probleem omskep is, gestaar. Ons het op die vloer gesit en onsself deur aanraking en name voorgestel. Dorah het die nuwe stemme gevolg en aandagtig geluister terwyl die kinders haar gewys het hoe die speelgoed wat hulle saamgebring het, werk. Dit was 'n nuwe ondervinding vir hulle om so baie met 'n vreemdeling te praat, want om te wys en te sê " sien " was nie genoeg nie.

Thobeka was oorstelp van droefheid oor Dorah se liggaamsgebreke. Sy was sprakeloos toe sy in die eindelose stilte moes praat. Selfs agterna het sy dit moeilik gevind om uitdrukking aan haar gevoelens te gee. Maar Dorah kon nie ander mense se ongemak of verleentheid sien nie. Sy het in die plastiese CD-speler en sy blikkerige weergawe van Kersfees- en ligte klassieke liedere belanggestel. Tristan het haar toontjies na die genommerde sleutels van die speelgoedklavier gelei. Hy Dorah se groottoon gebruik asof dit 'n wysvinger was en dit saggies oor die verhewe nommers 1, 2 en 3 op die sleutelbord gevryf soos in braille.

Ons het die note vir haar gesing en Dorah het ook gesing - die stem van 'n nagtegaal. Dorah het die klokkie binne-in Tristan se sagte Oompie Doompie pop ontdek wat lui wanneer hy geskud word, en piep en knetter in sy hoed. Dit het gelyk of Dorah die meeste van die Duitse beertjie gehou het wat musiek gespeel en sy arms geswaai het wanneer ons 'n lang toutjie getrek het. Hy het gewoonlik vir Tristan aan die slaap gesing. Dorah was egter wawyd wakker. Haar emosies het in haar toontjies gewys. Hulle het op maat van die musiek geroer. 'n Pure gewriemel van plesier.

Die kleuter het saamgesing met 'n Schubert slaapliedjie. Sy was egter nie in staat om woorde met haar skewe tande te vorm nie. Haar tandvleis was verder vorentoe gedruk as waar dit behoort te wees, want Dorah het geen lippe gehad wat sou help om haar gesig te vorm nie. Waar haar neus behoort te wees, was 'n driehoekige gat. Wat oorgebly het van haar ooglidlose oë, was weggesteek agter 'n ondeursigtige sluier.

Haar hele tuiste was 'n pienkgeverfde metaalbababed met 'n helder plastiekbal, 'n paar teddiebere en 'n paar opvoedkundige speelgoedjies vir geselskap. Haar bure, klein kindertjies wat binneaarse voeding ontvang het, het gekom en gegaan. Maar Dorah was altyd daar.

Ander kinderpasiënte het by haar gekuier - korttermynvriende. Hulle het opgeruimd "Hallo" gesê as hulle in groen-en-wit gestreepte hospitaalnagklere, met verbinde voete of met arms in hangverbande, verby gehink het. Een kyk na Dorah en selfs diegene wie se blou oë deur hulle eie ouers toegedien is, het besef hoeveel erger hulle probleme kon gewees het.

Hulle het ons vertel dat haar oë net dag en nag kon onderskei, maar dat hulle nie in staat was om kleur of vorm te sien nie. En tog, tydens ons eerste ontmoeting, het dit vir my gelyk of haar oë wel bewegings gevolg het soos sy gedraai en haar kop gekantel het in die rigting van verskillende stemme. Ek het meer daarvan oortuig geword tydens daaropvolgende besoeke.

Dorah was sedert Oktober 1994 in die hospitaal. Sy is ingebring nadat sy verskriklik in 'n vuur verbrand het wat in 'n plakkershut in Botleng naby Delmas uitgebreek het. Soos wat die vuur rondom die kleintjie gewoed het, het iets warms en swaars op haar gesig geval. Sy het haar armpies gebruik om dit te probeer wegstoot en hulle het afgebrand.

Oor die volgende weke, maande en jare het die prentjie duideliker geword. Maar al wat ons van ons eerste besoek af geweet het, was dat 'n klein lieftallige dogtertjie, wat uiterlik so afskuwelik soos 'n monster in 'n storie gelyk het, ons vriendskap nodig gehad het.

Ek het sterk gevoel dat die hospitaalstelsel nie vir Dorah, die kind, voorsiening maak nie. Sy het geen gereelde maats gehad nie en geen familie nie. Tristan, Thobe en ek het oor Dorah behoeftes gesels en ons het besluit om haar gereeld te besoek.

Teen die tweede ontmoeting was die kinders verbysterd om uit te vind dat iemand die CD-speler wat hulle vir Dorah gegee het, gesteel het. Geleidelik het al hul onbaatsugtige geskenke verdwyn. Ons het 'n kennisgewing in vier tale op die muur geplaas: " Yilelikuphela ikhaya lika Dorah futhi yilezi izinto anazo...... Dit is Dorah se enigste tuiste en hierdie is al haar besittings."

Die beklemming van angs tydens ons eerste besoek het gou net 'n herinnering geword. Ons het daarna uitgesien om tyd saam met Dorah deur te bring. Die drie kinders sou op 'n kombers sit en bal speel, terwyl Dorah haar kop heen en weer draai soos 'n toeskouer by 'n tenniswedstryd. Sy het egter ook die bal gevang.

Dit het soms op 'n Saterdag of Sondag na so 'n beslommernis gelyk om al die pad Springs toe te ry. Wanneer die geld soms knap was, was ek ook bekommerd oor die brandstofkoste. Maar ek en die kinders was oortuig dat ons 'n belangrike anker in Dorah se lewe was en selfs al was sy te jonk om 'n tydperk van sewe dae te verstaan, het sy geweet dat ons kom om haar te besoek. As ons nie opgedaag het nie, sou ons haar gefaal het soos te veel mense haar vantevore gefaal het.

Soos wat die tyd verby gegaan het, het ek ook tot die besef gekom dat wat ek gedink het ons vriendelike gebaar aan Dorah was, ook tot Tristan en Thobe se groot voordeel was. Hulle het 'n bedagsaamheid aangeleer wat min sulke jong kinders ooit leer. Hulle het van die vyf sintuie geleer en hoe om Dorah te help om die vier en 'n half wat sy gehad het, optimaal te benut. Ons het gekyk na wat Dorah gehad het en nie gehad het nie en gewonder hoekom sy nie loop nie. Tristan en Thobe het haar kort armpies om hulle skouers gehou en oor die growwe gras onder die skadu's van die dennebome op hul knieë aangeskuifel. Hulle het met Dorah gepraat en haar aangemoedig om haar gewig op haar eie perfekte klein voetjies te plaas.

Ons het die ongebruikte glyplanke en swaaie wat verroes het in die hospitaalgronde, ontdek. Weer eens het die kinders Dorah op hulle skote laat sit en haar toegelaat om die ruising van die wind en die plesier van beweging te laat voel soos wat hulle van die glyplanke afgegly het.

Ek het soveel ander kinders in die sale gesien wat vir lang tye in die hospitaal moes bly en ek het gewonder hoekom niemand hulle uitneem om te speel nie. In baie hospitale het ek groepe verpleegsters vir lang tye gesien sit en gesels, maar hulle het my altyd vertel dat hulle te besig was om met die pasiënte te speel. Ek het voorgestel dat hulle plaaslike tieners nooi om met die kinders te speel, maar hulle het gesê dat dit te moeilik was om te reël.

Terwyl Dorah na die vliegtuie, voëlgesang en Tristan en Thobeka se gelag geluister het, het dit gelyk of sy verander. Ons het een keer ons saggeaarde Labradorhond saamgeneem om haar te ontmoet. Ek het nie toestemming gevra nie, omdat ek oortuig was dat die hospitaalbestuur sou weier. Dorah het die hond gestreel en was gefassineer deur die sagte, lewendige skepsel wat heeltemal vreemd aan haar wêreld was.

Ek het probeer om aan koerante te skryf watter plesier dit was om 'n gestremde dogtertjie te help om te leer, maar niemand wou aan die berigte raak nie. Ek het daaroor nagedink oor hoeveel beter dit vir Dorah sou wees om in 'n kinderhuis saam met ander gesonde kinders van haar ouderdom op te groei, maar die beamptes het gedink ek was mal om 'n onvolmaakte 'monster' met normale weeskinders te wil meng.

Die meeste van die tyd het ek aanvaar dat die mediese professie besig was om hulle beste vir Dorah te doen en dat dit nie my besigheid was om in te meng nie. Dit was totdat hulle my vertel het dat hulle haar oë gaan verwyder. Hulle het gesê sy was blind.

Blindheid beteken nie noodwendig glad geen sig nie. Maar oogloos beteken nie een bekende skaduwee, geen flou skynsel van dagligpatrone waarteen 'n mens jou liggaamsritme kan instel nie. Oogloos beteken vir ewig in die eensaamheid van donkerte. Ek was met afgryse vervul. Ek het geweet dat Dorah kon sien en dat watter vlak van visie sy ook al gehad het, dit tot haar voordeel was.

Die dokters het volgehou dat die enigste manier om Dorah te help sou wees om vir haar ooglede te gee en dit was onmoontlik. Baie, baie later het ek uitgevind dat die beperkte koste vir haar behandeling ook hul besluit beïnvloed het. Ek wens hulle het my toe al vertel.

Ek het 'n wetenskaplike agtergrond en my instink was om dit wat Dorah gehad het, te bewaar terwyl navorsing voortworstel en miskien 'n oplossing vind. Sy was net drie jaar oud.

Ek het besluit dat die pen dalk in die kort termyn magtiger kon wees as die ontleedmes. As ek Dorah se storie oor die wêreld sou publiseer, sou daar iewers 'n antwoord wees. Ek het 'n artikel vir 'n Suid-Afrikaanse koerant geskryf. Die nuusredakteur was besluiteloos omtrent die publikasie daarvan en ek het gesê dat hy my nie hoef te betaal nie. Hy moes dit net publiseer. 'n Klein beriggie het verskyn en ek is van 'n bedagsame besoeker in die mees gehate persoon verander omdat ek die saak van Dorah se toekoms "gepolitiseer" het.

Die sleuteldokter het my 'n week gegee om 'n oplossing te vind of hulle sou in elk geval opereer. Ek het my na die London Times gewend waar ek voorheen vir etlike jare gewerk het. Ek het heimlik gedink dat 'n storie omtrent 'n ernstig gestremde armlastige swart kind feitlik geen kans het om in te kom nie. Maar ek was verheug om uit te vind dat John Bryant steeds die adjunk-redakteur was en hy het my goed genoeg geken om te verstaan dat my pleidooi vir hulp opreg was.

Om berge te kon versit, het weer en weer op verhoudings neergekom wat ek oor die jare wat verby was met mense opgebou het. Uiteindelik was daar bewys dat indien jy eervol in jou onderhandelings is met mense, hulle daar sal wees wanneer jy hulle nodig het. Dorah se storie het 'n volblad opgeneem in die belangrikste breëblad koerante in Brittanje. Binne twee ure se kennisgewing het ek 'n liefdadigheidsrekening geopen wat saam met die artikel sou verskyn.

In die dae wat gevolg het, het die aanbiedinge van hulp, die briewe van simpatie en skenkings, klein of groot, ingestroom. Dorah sou nie sonder e-pos gered kon word nie. Die Internet het toegelaat dat mense vinnig en maklik met my kommunikeer. Mense wat hulle nie daaraan sou gesteur het as hulle per gewone pos moes skryf nie.

Ek het verhale gehoor van ander oënskynlike hopelose brandgevalle wat opgelos is. Van 'n klein Albaniese dogtertjie tot 'n seun in Haarlem in die VSA. Die gevalbeskrywings van sukses en sommige van mislukking het aangekom. Die tragiese storie van die Russiese boswagter, Jewgenij Sewerin, wie se gesig deur 'n beer weggeskeur is, maar wat deur chirurgie oor 'n tydperk van nege jaar herbou is, het gewys dat die onmoontlike moontlik was.

Victor Emmanuel, my eertydse bankbestuurder, was byna in trane toe hy en sy personeel die briewe en beloftes hanteer het. Hy het gebel wanneer elke mylpaal bereik is. Binne 'n paar dae het ons tienduisend pond gehad, en die aanbiedinge van hulp het aanhou instroom. Ek het agteroor gesit, gelukkig en ook onseker, en gewonder hoe ek dit kon hanteer om Dorah vir chirurgie te neem en nog steeds 'n goeie ma vir my seun te wees?

Ek het weer na die min inligting wat ek oor Dorah se ma gehad het, gekyk. Ek het na haar gaan soek in die massiewe plakkerskamp om Delmas. Teen daardie tyd is Dorah se verhaal op Sky TV in 42 lande dwarsoor die wêreld gedek. Hulle het saam met my gegaan die dag toe ek Margaret Mokoena gevind het.

'n Nors, maer jong vrou, verbaas oor die optog van polisiemanne, buurmanne en die kameraspan wat op haar plakkershut afgepyl het. Ek het later verskeie kere sonder die gevolg teruggegaan om in detail met Margaret te praat en om te probeer om 'n plan uit te werk.

Sy het geen ander kinders gehad nie en dit was dus vir haar moontlik om saam met haar dogter vir chirurgie na Brittanje te gaan. Sy het gelieg dat sy nie 'n kêrel het nie en dit het later 'n probleem geword. Die Katolieke sending, Sizanani, waarheen Dorah pas oorgeplaas is, het saamgestem dat ons moes probeer om Dorah terug te plaas onder haar ma se toesig. Ons was nie oortuig dat dit in Dorah se beste belang was nie, maar het moreel verplig gevoel dat Margaret nog 'n kans moes hê, met toesig.

Met moeder en kind herenig en Dorah wat begin het om 'n band met die jong vreemdeling te vorm, het ek planne gemaak om saam met hulle na Brittanje te reis. Margaret het haar egter weer weggegooi en ek het weer na die plakkerskamp toe gegaan om haar terug te bring. Ek het daarop aangedring dat sy haar daartoe verbind om te bly of ons sou iemand anders in die hande kry om Dorah te help versorg.

Toe ons Brittanje toe gegaan het, het ek gedink ons gaan net vir ses weke om te probeer om haar ooglede te herbou en Dorah se sig te red. Hulle het op die ou einde vir 11 maande gebly.

Nadat Richard Collin, toonaangewende oogchirurg, die uitdaging aanvaar het om Dorah se ooglede te herbou, het ek meer omtrent die skade aan Dorah en die moontlike oplossings geleer. Net toe ons Suid- Afrika verlaat het, het ek uiteindelik volle toegang tot Dorah se mediese rekords verkry. Ek het toe geweet dat hulle meestal verkeerd was en ek was verontrus oor al die ander Suid-Afrikaanse kinders en families wat nooit hulle eie rekords te siene kry nie.

'n Albertonse dokter het Dorah op drie jaar as volg beskryf: " Sy het serebrale atrofie en serebrale gestremdheid. Haar bene is spasties. Hulle het te veel verdun vir haar grootte. Dit is nie normale bene nie. Sy behoort te leer loop het." Hy het gesê: " Dorah se oë beteken niks vir haar nie. Daar is baie goeie redes om haar oë te verwyder. As ons verkeerd is, dan erken ons ons fout. Hoeveel mense is blind, kan nie praat nie en sukkel om vaste stowwe te sluk?"

Ek het ook gevind dat 'n dokter wat sy samewerking beloof het as ons Dorah oorsee sou neem, sowaar dwarsgetrek het wanneer inligting verkry moes word wat die Britse chirurge sou kon help. Iewers in Suid-Afrika bestaan daar nog 'n vol masker wat onder narkose van Dorah gemaak is, maar ek kon dit nie bekom nie.

In die VK het ek 'n driekuns behaal om van die beste plastiese chirurge in een vertrek bymekaar te bring om Dorah se toekoms te evalueer. Twee het die maan beloof, maar het uiteindelik niks gedoen nie; een, John Clarke, nou die top plastiese en brandechirurg by die Chelsea en Westminster Hospitaal, het my onder kruisverhoor geneem omtrent my beweegredes en verwagtinge. Hy het my so dom en onbenullig laat voel soos nog iets, maar hy is een van die dierbaarste mans wat ek nog ooit ontmoet het.

John het vir Dorah lippe herbou en ander aangemoedig om op haar regterhand te werk. Hy het 'n growwe uiterlike gehandhaaf, maar agter die skerms het hy klein en groot dade van goedhartigheid gedoen waarvan hy nie eens weet ek bewus van is nie.

Die herbou van lippe vir 'n kind wat geen lippe het nie, is vreeslik ingewikkeld. Hy het eers vier lang snye in Dorah se perfekte ruggie gemaak en geleidelik twee bande vel wat in die bedryf as " tashandvatsels" beskryf word, opgetrek. Hierdie bande is soos 'n frankforter wat te lank is, langs die een kant van Dorah se rug verleng in een band pedisel. Toe is dit aan die onderste kant afgesny en oor haar skouer gegooi om op haar gesig vasgewerk te word. Die van-die-skouer-af nommer het verder die 'kinband' geword en dan, met die onderste lip in plek, het die 'oliering' op die kant gegroei totdat 'n boonste lip gemaak kon word.

Op elke stadium het Dorah soos 'n totale frats gelyk.

Niks kon ons voorberei vir ander mense se reaksies op haar nie. Baie van die tyd was ek terug in Suid-Afrika, maar het ongeveer drieduisend e-pos briewe met Helen Manfield, 'n jong vrou wat Dorah en Margaret in haar huis ingeneem het, gewissel. Tien families het gehelp sorg vir die vreemde Suid-Afrikaanse paar, maar hulle het die langste in die Manfield-tuiste gebly.

Uiteindelik het Helen se gesinsverhoudings onder die spanning ineengestort en sy het onttrek aan die liefdadigheid. Haar hulp was egter lewensnoodsaaklik in die vroeë stadiums van hierdie lang onvoorspelbare avontuur in mensliewendheid.

Terwyl mediese oplossings vir Dorah 'n massiewe uitdaging was, het die poging om 'n doeltreffende rol vir haar ma te kry, dikwels geblyk om die groter taak te wees.

Margaret is in die mediese rekords beskryf as 14-jarige met 'n drankprobleem. Sy het selde gewerk en dan net om groente op Mpumalanga plase te oes. Dit is 'n politieke mynveld om op Margaret se opvoeding en totale gebrek aan kennis van die wêreld kommentaar te lewer. Die meeste Britte kon nie glo dat 'n jong vrou van 28, wat duidelik intelligent is, so min basiese skoling gehad het dat haar wiskunde skaars dit van 'n elfjarige was; dat sy niks van wetenskap geweet het en niks van wêreldgeskiedenis of geografie verstaan het nie.

Margaret se opvoeding was soos 'n baksteenmuur met 'n front van kennis, maar wat onbekende gapings oral het. Aanvanklik het sy gretig gelyk om te leer, maar dit was moeilik om haar te help omdat sy dit wat ons as belangrik beskou het, nie geken het nie. Elkeen wat probeer help het, moes hulleself afvra wat hulle as belangrike algemene kennis beskou het. Ons het gewonder of dit saak maak as tienduisende jong Suid-Afrikaanse vroue geen idee het dat daar 'n Tweede Wêreldoorlog was nie.

Dorah het in daardie eerste jaar in die VK 17 operasies gehad. Sy het in 1999 vir meer chirurgie aan haar lippe en oë daarheen teruggekeer. 'n Horingvliesoorplanting op een oog het misluk, maar sal weer wanneer sy agt jaar oud is, probeer word. Die stompie van haar regterarm is oopgemaak in 'n buigbare spaan waaraan 'n prostese geheg kan word om goed mee vas te hou. Haar nuwe lippe het 'n slootjie gekry in die hoop dat sy sonder borslappe kon leef. Haar toekomspad bly lank, pynlik en duur.

Dorah is nou ses jaar oud. Sy het in Augustus 1999 sonder hulp begin loop, sy kan kommunikeer en eet vaste stowwe. Sy reik oor die tafel om 'n glas melk te neem as sy dors is en sê ' eet ' wanneer sy honger is. Sy kan haarself voer en is in staat om haar liggaamsfunksies te beheer. Omdat haar mond nie heeltemal kan toemaak nie, kan sy nie die letter 'M' sê nie. Toe haar ma haar weer in April 2000 weggegooi het, het sy my 'Gaga', haar woord vir 'Mamma' begin noem.

Dorah en Margaret het in ons huis gewoon. Ons het finansieel en emosioneel vir meer as twee jaar vir Margaret gesorg, maar dit het uiteindelik duidelik geword dat sy probeer het om haar dogter se beserings uit te buit vir geld en dat opregte sorgsaamheid vir Dorah nie daar was nie.

Toe Margaret 'n maand lank alleen vir Dorah in 'n afgeleë HOP-huis gesorg het, het sy haar geen oefening gegee nie en Dorah het opgehou om onafhanklik te loop. Dit is die allergrootste probleem met 'n veelvoudig gestremde kind - mens kan nie een enkele dag van terapie en stimulasie oorslaan nie of hulle regresseer. Sedert Dorah in April 2000 onder 'n bevel vir 'n oord van bewaring by ons geplaas is, het haar ma geen kontak behou nie. Ons herstel nou geleidelik die skade van die maand sonder stimulasie.

Dorah is ondeund en snaaks en baie, baie vreemd om na te kyk. Tristan, Thobeka en ek het haar baie lief. Dit verg moed om verby die uiterlike, wat vir ewig weg is, na die innerlike mooiheid van 'n klein dogtertjie te kyk. Tristan het gesê: " Niemand sal ooit met Dorah trou nie, maar sy het 'n mooi hart. "

Om Dorah en ander klein brandslagoffertjies as die middelpunt van ons lewens te hê, is baie moeilik. Verbeel jou Educating Rita, My Fair Lady (Pygmalion), The Elephant Man, Helen Keller, en soveel meer in een persoon tegelyk. Dit is baie moeilik om in die middel van so 'n storie te woon.

Mense is verskriklik wreed en ander verstommend goedhartig. Ek sou nie my lewe vir enigeen toewens nie, maar ek sal geesdriftig en meestal met liefde aanhou veg vir Dorah en toenemend vir ander kinders, omdat ons as 'n samelewing hulle verskriklik in die steek laat.

Die Konstitusie gee kinders 'n reg om te lewe. Maar wie gee hulle 'n reg op lewensgehalte?